Make a friend – The Story of Autism: Povestea unui altfel de program pentru copiii cu autism

“Mami, ce înseamnă autism?”… Aceasta a fost prima întrebare a Mimozelor după ce le-am spus că vom merge într-un loc special unde se vor juca cu un băiețel diagnosticat cu autism.


Preț de câteva secunde m-am blocat pentru că trebuia să găsesc o explicație pe înțelesul lor.


“AUTÍSM s. n. Stare patologică manifestată prin ruperea legăturilor psihice cu lumea exterioară și intensa trăire a vieții interioare. [Pr.: a-u-] – Din fr. autisme.” Așa spune DEX-ul, iar dicționarul medical completează definiția astfel: “autísm s. n. (med.) ◊ „Autismul, maladie psihică ce se manifestă sub forma unei grave dereglări de comportament – bolnavii trăiesc «închiși în sine» (de unde și numele maladiei, de la grecescul autos = însuși), fără un contact psihic normal cu lumea înconjurătoare – a fost considerat multă vreme ca o boală nevindecabilă.”


Două definiții greu de înțeles pentru două fetițe de 7 ani și 8 luni…


“Copiii cu autism sunt copii frumoși ca și voi, doar că sunt un pic altfel… nu înțeleg lumea la fel ca voi, prefer să trăiască în lumea lor, nu își pot arăta sentimentele față de părinți, față de familie și nu își pot face prieteni prea ușor pentru că nu se exprimă foarte bine. Ei trebuie să lucreze foarte mult cu oameni specializați, terapeuți, care să-i ajute să învețe să aibă grijă de ei și să comunice cu cei din jur”… Cam așa am încercat să le explic.


La invitația Alexandrei Dreghiciu, cea care a pus în mișcare una dintre cele mai frumoase povești adevărate – The Story of Autism, Adnana și Antonia au avut ocazia săptămâna trecută să își facă un nou prieten. Codrin are aproape 7 ani și este un băiețel frumos foc, cu un chef de cățărat fantastic, care are autism.

În cadrul centrului său – The Story of Autism, Alexandra a pus bazele unui program cu totul special, “Make a friend”, în care copiii cu nevoi speciale interacționează cu cei tipici (normal funcționali).

Ce înseamnă “tipic”? “Un copil normal. Mi-ar plăcea să nu mai avem aceste etichete și mi-ar plăcea să se numească toți copii. De aici a pornit ideea programului <Make a friend>. Mi-am dorit ca în timpul terapiei să participe și un copil tipic care să socializeze cu un copil cu nevoi speciale. Din experiența mea ca mama de copil cu autism și din ce am văzut eu până acum în ședințele de terapie, e foarte greu pentru un terapeut să lucreze zi de zi cu un copil cu nevoi speciale. Pentru că trebuie încontinuu să dea, să se gândească cum să-i capteze atenție… Consumul este foarte mare și, uneori, și terapeutul se blochează. Așa că, prezența unui copil tipic, îl poate stimula și pe terapeut să vină cu idei noi, cu abordări noi… De multe ori un copil tipic poate să ajute mai mult decât 10 terapeuți, energia acelui copil nu o regăsim niciodată într-un adult. Copiii văd lumea cu alți ochi, ei știu cel mai bine să se joace, ei știu să fie prezenți. Copilul cu nevoi speciale vede lucrul asta și caută să interacționeze.”, mi-a povestit Alexandra, în timp ce îl așteptam pe Codrin.

Deși Alexandra este mămica unui băiețel cu autism de aproape 7 ani, dorința de a ajuta copiii cu nevoi speciale a apărut cu mult înainte de a naște, încă de când era elevă la liceu, iar o colegă de clasă avea aceeași problemă. “Eu am fost un copil introvert. Și nici acum nu pot spune că excelez la capitolul . Însă mereu mi-am dorit să ajut și m-am simțit extrem de apropiată de cei cu nevoi speciale. Nu am terminat Psihologia, ci Limbi străine. Însă am participat la mai multe cursuri de gen, mai ales din momentul în care a apărut băiețelul meu și am descoperit că are autism”, își continuă fondatorea The Story of Autism povestea.

Între timp însă, și-a făcut apariția Codrin, extrem de entuziasmat, căci știa că se va întâlni cu două fetițe. Însă bucuria lui, manifestată printr-o agitație continuă, cu gesticulații ample și replici zgomotoase, le-a făcut pe fete să se teamă un pic. Copiii cu autism, mai ales la această vârstă, nu vorbesc foarte clar și tind să se exprime extrem de tare, aproape țipând. Însă le-am explicat că așa își manifestă Codrin bucuria și am făcut o mica anologie cu reacția Antoniei când se emoționează: palmele și tălpile îi transpiră instant. Au înțeles despre ce este vorba și în nici un minut au început să se joace de parcă se cunoșteau de când lumea.

Adnana și Antonia au avut răbdarea și bucuria de a sorta piesele împreună cu Codrin 🙂

Nu am stat prea mult cu ei în încăpere pentru că eu, un adult necunoscut, eram un factor perturbant. Așa că i-am lăsat pe copii împreună cu Alin, terapeutul, iar eu am plecat cu Alexandra în altă încăpere unde am stat la povești…

The Story of Autism este un centru dedicat copiilor cu nevoi speciale pe care Alexandra l-a deschis de câteva luni. Aici se poate face kinetoterapie şi recuperare medicală, logopedie, terapie ocupaţională, ergoterapie, terapie de integrare senzorială, meloterapie, art terapie, dar există și grupuri de socializare, precum și un afterschool pentru copiii cu dizabilităţi.
Este un loc foarte atent aranjat, extrem de vesel și de colorat. Fiecare cameră este o poveste în sine, în care copiii cu nevoi speciale fac progrese importante alături de terapeuți acreditați.


Revenind la programul “Make a friend”, în care au intrat și Mimozele mele, Alexandra mi-a dat mai multe detalii despre integrarea copiilor tipici în terapia celor cu nevoi speciale.


“Ca părinte al unui copil cu autism, nu am crezut niciodată în terapia ABA. Mi se pare depășită și cred că cei mici cu nevoie speciale au nevoie de atenție, joacă și copilărie. Să îi închidem într-o cameră și să așteptăm să se întâmple minuni, forțându-i să facă ore în șir aceași activitate este greșit. La The Story of Autism încercăm terapii alternative: programe folosite în Dubai, Turcia sau în Statele Unite ale Americii, care și-au demonstrat până acum eficiența. Socializarea cu alți copii tipici este una dintre ele. De ce? Pentru că, de regulă, copiii cu nevoie speciale copiază foarte mult, iar șansele de recuperare cresc. Jocurile de rol sau jocurile de imitație sunt cele mai bune terapii, pe lângă terapia ocupațională, kinetoterapia, logopedia și altele. Dar cea mai bună terapie este joaca în familie, alături de cei dragi…. e o terapie care nu dă greș niciodată.”

Între timp, din încăperea alăturată se auzeau chicoteli de bucurie. După aproape o oră, timp în care Codrin a și lucrat alături de terapeutul său, iar fetele au asistat colorând și ele diverse planșe, a venit momentul… pauzei. Tot o joacă, însă copiii au intrat în camera de kinetoterapie unde este amenajat și un perete de cataract, pe care Codrin l-a escaladat în 2 secunde?! Poate 3! 🙂

Peretele de escaldă este preferatul lui Codrin.

Atâta veselie eu n-am mai văzut de multă vreme! Au alergat, fetele l-au dat în leagăn, s-au plimbat mai peste tot…
“Mami, nu prea înțeleg ce spune Codrin, dar îmi place să mă joc cu el! Se cațără mai repede cât mine!”, mi-a spus Antonia cu gura până la urechi, în timp ce sora ei, Adnana, îmi afișa același zâmbet laaaaarg, de fericire.

Autismul e o boală scumpă

Deși există multe centre de specialitate, puțini părinți cu copii cu nevoi speciale își permit terapiile necesare. Dincolo de aceste ședințe, și alimentele sunt scumpe, pentru că prichindeii cu nevoi special au nevoie de o dietă specială. Statul român nu îi ajută mai deloc pe cei aflați în această situație, prin urmare cheltuielile pot ajunge la zeci de milioane în cazul familiilor cu copii cu nevoi speciale.

Pe lângă costuri, familiile copiilor cu tulburări din spectru autist – cei cu nevoi speciale, în general! – se confruntă și cu marginalizarea, pentru că societatea românească, în special, este plină de prejudecăți. De multe ori, copiii cu autism sunt izolați, nu sunt primiți în școli și grădinițe unde, ce-i drept, grupele și clasele sunt supraaglomerate, iar cadrele didactice fac cu greu față, mai ales când vorbim despre colective de peste 30 de copii. Însă toleranța lipsește chiar și acolo unde sunt mai puțini copii.

Și, dincolo de suferința celor mici, se află suferința celor mari, a mamelor în cele mai multe cazuri, când văd cum copiii lor sunt marginalizați sau tratați ca și cum ar suferi de o boală molipsitoare și incurabilă.

“N-o să uit niciodată o întâmplare de acum doi ani! Eram în parc, și fiul meu se juca la un volan. Și-l învărtea, și-l învârtea… O chestie repetitivă, specifică. L-am lăsat, am zis că se descarcă. Nu știam ce se întâmplă în mintea lui, însă îl urmăream pregătit să intervin în momentul în care ar fi fost cazul. La un moment dat, vine o mămică și îmi spune: . I-am răspuns afirmativ, gândindu-mă că e empatică cu mine… Imediat și-a luat copilul de mână, căruia i-a zis Plină de frustrare și de revoltă i-am spus: . Altă dată, tot în parc, lucram la desensibilizare pentru că băiețelului meu nu-i plăcea nisipul. Nu-l suporta deloc. Făcea niște crize… Eram la lada cu nisip și tot îi puneam nisip pe piciorușe, iar el urla și protesta… În momentul acela, au venit câteva mămci să-mi spună că sunt o mamă rea sau că sunt o bonă nebună și că nu știu să mă ocup de copil. Nu le-am băgat în seamă. După o săptămână de mers zi de zi în parc și de lucrat la desensibilizare, am rezolvat problema și chiar am fost la mare fără nicio problemă”.

Câtă răbdare trebuie să aibă astfel de mame, nu?! Tocmai de aceea, povestea Alexandrei Dreghici am inclus-o în seria “Oameni de pus pe suflet”… pentru că nu s-a gândit doar la copiii cu nevoi speciale, ci și la părinții lor, la mămici mai precis. Pentru că, în cele mai multe cazuri, tații se dau bătuți de la primele semen ale bolii și aleg să fie absenți. Așa că la The Story of Autism există și grupuri de socializare și de suport și pentru adulți, iar Alexandra vrea să organizeze din ce în ce mai multe workshop-uri dedicate celor mari.

Alexandra Dreghiciu, fondatorea The Story of Autism.

După două ore petrecute alături de un copil cu autism, Mimozele mele au fost “contaminate” doar cu bucuria și dorința de joacă a unui copil care încearcă să se intregreze în lumea noastră!

“Mami, când ne mai întâlnim cu Codrin? Putem și mâine?”

Voi cum ați reacționat în prezența copiilor cu nevoi speciale? Sunteți părinții unor astfel de prichindei? Povestiți-mi experiențele voastre pe această pagină, la comentarii! Sau vă aștept pe pagina de Facebook cu un Like și un Comentariu!

Autor: Cătălina Matei

De vreo 15 ani încoace, scriu cu acte în regulă în media românească. Am debutat în print, unde am și prestat mai bine de 9 ani, însă hârtia nu mai are trecere mare în România, așa că am trecut în online, unde totul se mișcă pe repede înainte. Între timp, m-am antrenat în "parenting", atât în viața reală, căci sunt mamică de gemene, cât și în "www", mai precis pe www.kidmagia.ro și pe www.2mimoze.ro. Despre ce îmi place să scriu? În primul rând despre oameni. Să le aflu poveștile direct de la ei, prin viu grai, nu prin email...

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.